Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor « HABER – YAZI – YORUM / Türkiye'nin Haber Sitesi

SON DAKİKA
başarıbetwinwinwinwinvegasslotlibertabetbetbeymaxim casinopandabetmilbetgameofbetyedibahisaresbettalihlisarayreisbetdedeslottoobetroofbetkulisbetkulisbetpalmibetpalmibetkingroyalkulisbetkingroyalkingroyalgizabetkazandracazinorüyabetvenüsbetgizabetinnabetinnabetinnabetcasifamecasifameyedibahisgameofbetgameofbetmilbetmaximcasinomaximcasinomatadorbet üyelikbetrollerbetrollertalihlisaraystarzbetdrbahiskazandradrbahiskazandrakazandrabetinbetefsanebahisstarzbetstarzbetstarzbetbetpubliccasinoplusdogobetmokkabetofansifbetbetsalvadorbetchipbetpartivaycasinowinbirwinbirwinbirhektorbetcasinokaliprensbetorjinbetorjinbetbetarenamlionbetparis sportif quebecparis sportifs au Luxembourgsites de paris anglaismeilleur site de pari sportif internationalparier sur le nombre de tirssites de paris sportifs russesaviatorparis sportif esportparis sportif basketcasino bonus sans depotcasino bonus gratuitbookmaker hors arjelcasino roulette astuceile de casinoplinko casinoaviator jeuxgate of olympustableau blackjacktableau blackjackliste cote matchfrancaise des jeux parions sportparions sport comment jouerverification gain lotomeilleur application sportblackjack regletechnique de roulette de casinomonopoly livejeux de dinosaure gratuitkeno astuceapplication casino argent réelholleycasinoblackjack en ligneparis hippiques en ligneparis hippiques en lignesites paris sportifsapplication casino en ligneapplication casino en lignemeilleurs bonus paris sportifsyonibet connexionmini jeux en lignecasino en ligne fiabletours gratuits casinobookmaker paris sportifjeu casino en lignejeux de casino en lignepoker en ligne gratuitapplication parions sportplinko francenewcratoscasino sérieuxcasino sérieuxcasino sérieuxcasino en ligne pour françaiscasino en ligne pour françaiscasino en ligne pour françaiscasino en ligne pour françaismeilleur site de jeux casino en lignecasino en ligne françaiscasino en ligne en francecasino en ligne en francecasino en ligne de confiancecasino en ligne de confiancecasino en ligne populaireCasino en Ligne Populairehermesbetparier sur les cartonssites de paris sportifs russesjeux de pouletparis sportif esporttélécharger yonibetcasino en ligne populaireNominiLucky31netxcasinoleonbetonwinkalebetmostbetbetandyoukazansanatakvimbetmonobahisbetwonbetwonyinebetbetmoonbetmoonnakitbahisbetsihirbazibetsihirbazigalaxybettinggalaxybettingcasino galatabetmanverabetmerkezbahissecretbetNanogamesgalaxybettingestrala betrekorbetelenorbetcresus casinocresus casino en lignecresus casino en lignecresus casino aviscresus casino gratuitcresus casino connexioncresus casino applicationwild sultanwild sultan bonustortuga casino avismadnix casino en lignemadnix casino retraitwinoui

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Minik Ece yaklaşık 1 yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyor ve bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Kampanyalarla 1 milyondan fazla para toplandığını ancak 800 bin TL kadar daha paraya ihtiyaç olduğunu belirten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı

Bu haber 23 Mayıs 2017 - 23:12 'de eklendi ve 137 views kez görüntülendi.

Küçük Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu için tüm Türkiye seferber oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak Ece’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL’ye ihtiyaç var.

İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!

Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor. O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”

ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)